De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte Kindparticipatie in de diabeteszorg

Er is veel bekend over de ziekte diabetes. Maar hoe is het om dag in dag uit te leven met de ziekte? En hoe kunnen kinderen, ouders en behandelaars (beter) samenwerken om het leven met diabetes zo aangenaam mogelijk te maken? Christine Dedding studeerde medische antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. In haar onderzoeken staan onderwerpen op het raakvlak van antropologie en geneeskunde centraal. Haar interesse gaat vooral uit naar de vraag hoe mensen hun leven met een ziekte vormgeven en naar de samenwerking tussen patienten en behandelaars. Door kinderen met diabetes zelf in het onderzoek te betrekken, kreeg zij diepgaand inzicht in de beleving van kinderen, het 'ziekenwerk' dat zij verzetten in het leven van alledag, de problemen die zij ervaren, de mate waarin kinderen en volwassenen met elkaar willen en kunnen samenwerken en de vraag wat een goede samenwerking in de weg staat. In 'De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte' staan de perspectieven en ervaringen van kinderen centraal. Het boek biedt behandelaars een nieuwe ingang om te reflecteren op de zorg voor kinderen in hun eigen praktijk. Ouders en mensen die zelf diabetes hebben, vinden ongetwijfeld veel herkenning in de verhalen van kinderen. 'Ik denk dat jij als niet-diabeet heel dicht ben gekomen bij echt begrip van wat het is om diabetes te hebben, voor een kind en ook voor een volwassene'. 'Ik zie voornamelijk overeenkomsten met mijn eigen belang als volwassen diabeet. Dat betekent dat kinderen uitstekend in staat zijn om te zeggen wat belangrijk voor hen is, en waar het aan schort'. Direct herkenbaar zijn: het leven met diabetes als 'ziekenwerk', ofwel een continue, zware klus waar je nooit vrij van hebt; diabetes als 'kooi die met je meegaat'; artsen weten niet hoe het is om ermee te leven; overig onbegrip in de omgeving; de lastige balans tussen het medisch-technisch optimum- lage HbA1c- en een prettig sociaal functioneren; de frustratie bij slechte waarden; (zelden uitgesproken) zorgen over de toekomst; en moeders die het meeste werk doen.... (H.K., zelf ervaringsdeskundige en ouder van een kind met diabetes).